2024年河南省罕见病诊疗防治暨出生缺陷防控学术会、新乡市医学会第一届罕见病分会学术会议顺利召开
本网讯（张平、赵芸萱/文 韩冰/图）8月23日—24日，由我院联合主办的河南省罕见病诊疗防治暨出生缺陷防控学术会、新乡市医学会第一届罕见病分会学术会议在新乡顺利召开。
8月23日下午，召开了新乡医学会第一届罕见病分会专业委员会委员选举大会。加拿大皇家科学院院士王玉田教授，新乡医学院党委委员、副校长王天云，新乡市卫生健康委员会党组书记、主任王培山，我院党委书记宋元明，我院党委副书记、副院长李树军出席。
会上，来自豫北地区多家医院的6名专家作疑难罕见病例汇报，分享罕见病的诊疗经验，介绍前沿的学术指南。
会议选举通过我院神经内科四病区主任张平教授为主任委员，同时产生了副主任委员、委员共计43名，覆盖了新乡市多个医疗机构和妇幼保健院以及医学技术学院。
8月24日上午，2024年河南省罕见病诊疗防治暨出生缺陷防控学术会、新乡市医学会第一届罕见病分会学术会议正式开幕。大会邀请了加拿大皇家科学院院士王玉田教授，中国科学院生物物理研究所国家杰青杨鹏远教授，华南理工大学医学院国家杰青王强教授，中国工程院院士、首都医科大学党委常委、副校长吉训明教授，中国医院协会副会长李林康，上海交通大学医学院附属瑞金医院刘军教授，中国医学科学院北京协和医学院刘雅萍教授，郑州大学第一附属医院科研处副处长付航研究员，郑州大学第一附属医院学科建设办公室主任、国家卫健委出生缺陷预防重点实验室主任徐家伟，开封市中心医院院长韩新生，河南科技大学一附院杜敢琴教授，全国知名专家贾鹏教授、郭永军教授、郭雪江教授、陈浩教授、张勇教授、都爱莲教授、张平教授等参加会议。新乡医学院党委委员、副校长王天云，新乡市医学会秘书长王悦，河南省医学科学院科研事业部部长朱英建，新乡市卫生健康委员会党组书记、主任王培山，我院党委副书记、副院长李树军出席会议。会议开幕式由李树军主持。
吉训明院士在开幕式致辞中指出，罕见病在中国因特殊国情相对常见，已引发因病致贫等问题，国家对此高度重视。政府已出台政策鼓励罕见病药物研发，并推动建立罕见病登记制度以加强有关研究。他强调，目前豫北地区罕见病诊疗需求增加，新乡市医学会罕见病分会的成立响应了国家号召，有助于推动区域罕见病防治工作，促进学术交流与政策研究，为基层医生搭建学习交流平台，提升医疗服务水平。
李林康表示，新乡医学院第一附属医院作为首批中国罕见病联盟单位，依托其科研实力与基层位置，近年来成功诊治了109种罕见病共计22580例。2024年，新乡医学院第一附属医院入选罕见病诊疗协作网成员医院，意味着新乡医学院第一附属医院需进一步充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，不断提升基层医生罕见病认知与治疗能力，积极构建转诊平台，实现信息互通与患者管理闭环，践行“一体化诊疗，个体化治疗”理念，为豫北罕见病患者带来新希望。
王天云代表新乡医学院，向各位专家学者、同仁的到来表示热烈的欢迎与诚挚的感谢。他强调，本次大会的成功召开及新乡市医学会第一届罕见病分会的成立，标志着新乡医学院在罕见病领域的研究与诊疗迈出了重要一步。他指出，新乡医学院第一附属医院作为全国罕见病诊疗协作网成员医院，在推动区域内罕见病诊疗水平提升方面发挥了积极作用。学校将持续支持一附院加强罕见病学科建设，促进学术交流与合作，共同推动中原地区罕见病防治与保障体系的完善。
王培山向各位专家的莅临表示热烈的欢迎，向一直以来关心和支持新乡市卫生事业发展的各界人士表示衷心的感谢。他表示，新乡市医学会第一届罕见病分会的成立有利于整合罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体等各方的积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。
王悦宣读“新乡市医学会第一届罕见病分会”成立任命文件，任命王天云为首届名誉主任委员，张平为首届主任委员。
李树军在讲话中对新乡市医学会第一届罕见病分会的成立表示热烈的祝贺，相信分会的成立将为河南地区乃至罕见病诊疗事业的发展注入新的活力。他表示，我院将持续加大对罕见病诊疗及相关研究的支持力度，不断探索罕见病的诊疗新思路，为罕见病患者带来更多治愈的希望和可能！
开幕式后，大会举行了“国家卫生健康委员会出生缺陷预防重点实验室新乡基地”揭牌仪式。朱英建在致辞中表示，该实验室依托河南省医学科学院建设，多年来在出生缺陷领域取得显著成果。新乡医学院第一附属医院作为实力雄厚的综合性医院，也在出生缺陷防治上取得重要进展。此次揭牌仪式标志着双方合作新篇章的开启。他呼吁双方加强信息交流、科学研究和人才培养，促进生殖健康、出生缺陷预防及罕见病研究等领域的深入探索，解决患者生育难题，加速科研成果转化，共同为我国出生缺陷防控事业贡献力量。
朱英建与徐家伟、王天云、张平共同为基地揭牌，并合影留念。
在学术论坛中，来自国内外罕见病领域的专家王玉田院士、刘军教授、王强教授、杨鹏远教授、郭雪江教授、陈浩教授、都爱莲教授等分别从罕见病研究的最新进展、临床治疗经验分享、政策环境讨论以及未来发展方向作学术报告，深入分析了当前我国罕见病领域面临的挑战，并提出了针对性的建议和解决方案。此次会议学术氛围浓厚，吸引了豫北地区600多名医疗工作者参加，反响热烈，座无虚席。
此次大会的顺利召开，彰显了我院在推动医疗健康事业进步方面的坚定决心与卓越努力。未来，我院将紧密团结区域内广大罕见病领域的专家学者，汇集多学科优势资源，共同推动医院出生缺陷防控、罕见病诊疗整体水平的提升，开启新乡乃至豫北地区生殖医学、罕见病相关专业高质量发展的崭新篇章。